NEPHRONURSE

Infirmier en Néphrologie


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En France

Pour réussir votre projet vacances, une bonne organisation s’imposent … Oui, des papiers et encore des papiers… mais les professionnels de santé de votre centre de dialyse habituel peuvent vous aiguiller et vous aider dans vos démarches !

Règle numéro 1 : NE PAS S’Y PRENDRE LA VEILLE POUR LE LENDEMAIN. En effet, mieux vaut prévoir plusieurs mois à l’avance (env 3/4mois) et en discuter avec l’équipe soignante le plus tôt possible. Ainsi le néphrologue du centre pourra apprécier votre état de santé et vous indiquer s’il est compatible avec votre projet de voyage ou non. L’équipe pluridisciplinaire pourra vous orienter vers le type de structure qui vous correspond (Centre lourd, UAD, UDM…) ou équivalent si vous allez à l’étranger.

NOTA BENE : durant les périodes estivales et périodes scolaires, il est plus que nécessaire d’anticiper la demande, notamment dans les lieux très touristiques afin de réserver au plus tôt sa place dans un centre.

 

  • Le dossier médical

sangComme le centre d’accueil que vous aurez choisi n’aura pas de recul sur votre état de santé et suivi, un dossier complet sera demandé. En général c’est le centre de dialyse référent qui gère la constitution et la transmission du dossier au centre (une à deux semaines de délai). Le dossier transmis reprend la prescription et paramètres de dialyse, les analyses biologiques (sérologies Hep B C HIV datant de moins de trois mois, écouvillons à la recherche de BLSE).

 

  • Quelles sont les démarches à effectuer ?

argAvant de réserver ses vacances, il faut s’assurer d’avoir sa place dans le centre de dialyse choisi. On vous demandera de fournir le dossier médical préalablement remplie ainsi que la photocopie des trois dernières séances de dialyses pour assurer la continuité des soins.

L’Assurance Maladie prendra en charge les séances pendant le séjour.

VOYAGER en France

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La prise en charge de la séance de dialyse est la même que dans votre centre habituel. Généralement, les démarches concernant l’assurance maladie sont effectuées par le centre d’accueil. Vous n’avez pas d’avance de frais à prévoir. Il en est de même pour les transports, libre à vous de choisir votre transporteur dans les conditions habituelles (Taxi/ VSL / Ambulance). Si la distance est supérieure à 50 km, une entente préalable est essentielle.

Depuis le 1er mars 2014, l’EPO est compris dans le forfait de séance de dialyse. Il n’est donc plus nécessaire que le patient ramène ses propres injections. Le fer est délivré par le centre du lieu de vacances. Cependant certains traitements personnels doivent être apportés par le patient, les vitamines par exemple (biotine, bepanthen…).

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Pauline & Etienne


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Croisière

images (2)Des croisières pour les patients dialysés sont organisées. Les séjours proposés sont la plupart du temps accessibles aux insuffisants rénaux, dialysés, D.P.C.A., leur famille et leurs amis.

L’unité de dialyse installée à bord des navires, de manière ponctuelle (selon les programmes de croisières), est indépendante. Elle loue seulement les locaux du bateau.

A bord, l’unité de dialyse reste sommaire avec un espace souvent réduit, cependant, toute la partie technique de la dialyse, est assurée par une équipe qualifiée pour respecter la qualité de la continuité des soins.

L’unité de dialyse est composée de: 

  • générateurs
  • système de traitement de l’eau
  • matériel à usage unique

 

  1. L’équipe médicale

Les séances de dialyse sont assurées par une équipe médicale internationale, composée d’un médecin et d’infirmiers spécialisés.

Les séances de dialyse se déroulent sur le même principe qu’une séance de dialyse classique à l’exception près que les horaires de séances sont flexibles afin que les patients puissent profiter des excursions et escales qui les intéressent .

–> Modalités administratives:

Les modalités administratives restent les mêmes qu’un départ en vacances classique et s’organise de la même façon.

 

  • Pour les pays de la Communauté Européenne :

Il est nécessaire de posséder la Carte Européenne d’Assurance Maladie. En présentant cette carte au centre de dialyse d’accueil, il n’y a pas d’avance de frais de dialyse à faire.

 

  • Autres pays :

Il est primordial de faire une « Demande d’accord préalable de prise en charge » auprès de la CPAM dont on dépend.

Le paiement des dialyses doit être effectué directement au centre receveur et le remboursement est obtenu au retour du voyage, sur présentation des justificatifs de paiements acquittés.

 

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Pauline & Etienne


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A l’étranger

  • Vous voyagez dans l’Union Européenne, l’Espace économique européen, ou un pays ayant signé une convention avec la France :

 

Il suffit de faire une demande auprès de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM), pour que La Carte Européenne d’Assurance Maladie (CEAM) vous soit délivrée. Cette carte vous garantit un accès direct aux soins dans le pays de séjour.

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Carte Européenne d’Assurance Maladie

Les soins seront pris en charge sur présentation de votre carte européenne.

Les 27 états membres de l’Union Européenne (UE) : l’Allemagne, L’Autriche, la Belgique, la Bulgarie, Chypre, le Danemark, l’Espagne (y compris les îles Baléares et les Canaries), l’Estonie, la Finlande, la Grèce, la Hongrie, l’Irlande, l’Italie, la Lettonie, la Lituanie, le Luxembourg, Malte, les Pays-Bas, la Pologne, le Portugal (y compris les archipels de Madère et des Açores), la République Tchèque, la Roumanie, le Royaume-Uni, l’Angleterre, l’Écosse, le Pays de Galles, l’Irlande du Nord, Gibraltar, la Slovaquie, la Slovénie, la Suède.

– La Suisse, l’Islande, le Liechtenstein et la Norvège

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  • La carte européenne d’Assurance Maladie, mode d’emploi

– Valable un an, elle est individuelle et nominative.

– Vous devrez en faire la demande au minimum 15 jours à 1 mois avant votre départ, au guichet ou directement sur le site de la CPAM  http:/www.ameli.fr

Si la caisse de Sécurité Sociale du pays concerné n’accepte pas de prendre en charge vos frais de dialyse, votre CPAM vous les remboursera lors de votre retour en France.

Votre mutuelle peut prendre en charge un éventuel dépassement d’honoraires.

Certains traitements peuvent être délivrés par le centre de dialyse choisi, mais mieux vaut anticiper et organiser ses traitements avant le départ.

« Les frais de transport sont remboursables entre le lieu de séjour et le centre de dialyse, sur présentation des originaux des factures soldées. Une exception toutefois pour la Suisse, pour laquelle les frais de dialyses sont forfaitaires et comprennent le transport. » 

Sources:http://www.renaloo.com/infos-sante2/la-dialyse/envie-de-vacances/petit-guide-pour-organiser-ses-vacances-en-dialysant?s

 

Vous voyagez en dehors de l’UE

Quel que soit la destination, un accord préalable avec l’assurance maladie est primordial.

Comme tout projet de voyage, il faut dans un premier temps vérifier la disponibilité des places dans le centre de dialyse choisi.

  • Votre centre de dialyse doit adresser au centre d’accueil sur place :

– Votre dossier médical dûment remplit et en retour exiger un courrier du centre d’accueil mentionnant son accord pour vous recevoir (dates prévues, nombre de séances, prix).

Le néphrologue transmettra toutes les informations au médecin-conseil de la CPAM. Cette dernière sera chargée de vérifier la prescription médicale et de valider le nombre de séances de dialyse demandé. La réponse vous sera adressée directement, sous quelques jours.

 

ATTENTION : Si vous ne demandez pas cette autorisation préalable auprès de votre Caisse d’Assurance Maladie, aucun remboursement ne vous sera accordé.

Les frais de transports ne sont pas pris en charge !

 

Vous voyagez dans un des Pays signataires d’accords de sécurité sociale avec la France

Vous devez transmettre au centre un dossier complet :

  • La prescription de dialyse
  • Les paramètres et modalités de dialyse
  • La photocopie de la lettre du centre d’accueil
  • La photocopie de la lettre d’accord du médecin-conseil
  • Les photocopies de traitements

Généralement, vous devrez avancer les frais de dialyse sur place.

LES PAYS CONCERNES : L’Algérie, Andorre, le Bénin, le Cameroun, le Canada, le Cap-Vert, le Chili, le Congo, la Côte d’Ivoire, les Etats-Unis d’Amérique, le Gabon, Guernesey, Israël, Madagascar, le Mali, le Maroc, la Mauritanie, Monaco, le Niger, la Polynésie Française, les Philippines, le Québec, la Roumanie, Saint-Marin, le Sénégal, le Togo, la Tunisie, la Turquie.

Il est important de garder l’ensemble des documents qui vous seront remis avant, pendant et après votre voyage.

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  • A votre retour en France:

Un dossier vous sera demandé pour être remboursé de vos frais. Il faudra remettre à la CPAM :

  • La demande initiale
  • Le courrier d’accueil du centre concerné
  • La demande de la CPAM
  • L’accord préalable de la CPAM
  • Les factures soldées (transports, soins médicaux effectués, preuve de paiement…)
  • Une photocopie de votre passeport

De nombreuses informations sont disponibles sur le site du Centre des Liaisons Européennes et Internationales de Sécurité Sociale  www.cleiss.fr

 

 

Pauline & Etienne


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DIALYSE ET VACANCES

Dialyse et vacances, c’est compatible !

On sait que la dialyse prend une part importante dans la vie des patients insuffisants rénaux chroniques. C’est pourquoi il leur est vivement recommandé de partir en vacances (à l’étranger ou non) pour faire une cure de soleil et recharger les batteries.

Les démarches paraissent longues et compliquées, et beaucoup de patients abandonnent leur projet de voyage.

Voici un petit article qui, j’espère, répondra à vos attentes …

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Télédialyse

Je vous fais partager à travers cet article un peu de mon quotidien en tant qu’infirmière dans les DOM TOM, à savoir Saint Pierre et Miquelon.

 Saint-Pierre-et-Miquelon est un archipelfrançais d’Amérique du Nord situé dans l’océan Atlantique nord, à 25 km des côtes canadiennes.Situé à l’entrée du golfe du Saint-Laurent, l’archipel comprend plusieurs îles : Saint-Pierre (5 500 habitants), Miquelon-Langlade (600 habitants), ainsi que l’Ile aux Marins  et plusieurs îlots inhabités. Ici la faune et la flore sont préservées, avec des paysages à couper le souffle où les chevaux sauvages, les baleines, les phoques ou les oiseaux sont au rendez-vous !

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Comment ne pas parler de la télédialyse lorsque l’on exerce en milieu insulaire/ isolé ? Très peu connue, souvent crainte, j’ai découvert la télé dialyse en Juin dernier à mon arrivée sur l’archipel. Il me semblait intéressant de vous faire partager mon expérience avec cette nouvelle technologie qui change le quotidien de nos patients aujourd’hui.

  • C’est quoi la télédialyse ?

La télédialyse consiste à établir un lien via des  « systèmes communicants » entre un centre de référence où se trouve l’équipe de médecins néphrologues et une unité satellite où sont localisés les patients et l’équipe paramédicale.

  • Le cas de Saint Pierre et Miquelon

Nous sommes reliés au Centre hospitalier du Mans, où exerce notre néphrologue référent. En cas de besoin le centre de dialyse reste joignable durant les séances de dialyse. Je commence mes journées à 5h le matin pour se caler sur l’heure Française (Heure locale : 09h00). Premier geste à l’arrivée dans le centre : allumer la visio !

Depuis 2012 l’archipel de St Pierre et Miquelon (SPM) bénéficie d’une convention avec l’ECHO du Mans. Le centre de dialyse de SPM fonctionne sur le système de visio avec un logiciel permettant « la télétransmission en temps réel des données médicales et techniques du générateur de dialyse ». Les données de la séance de dialyse sont recueillies par un logiciel « qui les présente sous la forme de la fiche de suivi de dialyse traditionnelle, permettant d’un coup d’œil, une interprétation immédiate en lien avec l’infirmier et/ou le patient par conversation directe ». L’ensemble des données sont ensuite transférées sur le logiciel de dialyse.

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La visio

Au départ je n’étais pas forcément à l’aise avec ce système de visioconférence. Pas simple d’effectuer des transmissions par écrans interposés. Et puis avec le temps on s’habitue, et on oublie la caméra. Au contraire, bien mieux que le téléphone, la télédialyse permet au néphrologue référent d’avoir un contact visuel avec ses patients et son équipe paramédicale, et d’avoir un suivi complet. Notamment lorsqu’il s’agit de nouveaux patients mis en dialyse porteur de jeune fistule. Les premières ponctions sont la plupart du temps réalisées sous les yeux du néphrologue via une caméra portable. Il peut donc suivre en temps réel les soins effectués.

  • Gérer à distance…

Les FAV sont piquées avec la technique du Buttonhole (BH). Cette technique permet de préserver la fistule, de faciliter les ponctions par la création d’un tunnel et ainsi minorer l’appréhension du patient et ne pas mettre en difficultés l’infirmière (cf vidéo) . L’ayant déjà pratiquée et approuvée dans mon centre où j’exerçais en Région Parisienne, cette technique me semble totalement adaptée ici, surtout lorsque l’on sait que l’objectif principal, c’est de préserver les abords vasculaires aussi bien cathéter que FAV. On prend conscience, qu’en plein milieu de l’Atlantique on ne peut pas se permettre d’être négligeant, et combien ces abords sont précieux en milieu isolé où il est difficile d’effectuer les transferts pour faire des examens complémentaires (écho doppler, fistulographie, pose de cathéter…). Tout est mis en place pour pallier et anticiper ce risque. C’est pourquoi la méthode du BH a été retenue et appliquée ici.

  • Ce qu’en pense la Haute Autorité de Santé (HAS) : Recommandations en santé publique (juillet 2009)—> Les conditions de mise en œuvre de la télémédecine en unité de dialyse médicalisée (UDM)

« A la demande de la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, la HAS a étudié la place de la télémédecine dans l’organisation des soins des patients traités par épuration extrarénale en unité de dialyse médicalisée (UDM). Les recommandations qui en découlent ont pour objectif de définir les conditions de sa mise en œuvre.

Le contexte dans lequel s’inscrit cette demande est caractérisé par l’augmentation continue du nombre de patients en insuffisance rénale chronique terminale traités par épuration extrarénale et la volonté de procéder à un déploiement opérationnel de la télémédecine dans la restructuration de l’offre de soins. »

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Bon, tout ça pour dire qu’il nous reste quand même un sacré bout de chemin à parcourir avant que la télémédecine soit ancrée dans le parcours de soins. Sur l’île, la télédialyse prend tout son sens. Les trois patients qui dialysent sont des habitants de l’archipel et relèvent de la modalité UDM. Sans la télédialyse, ces patients devraient effectuer leur dialyse au Canada à Saint John’s, tout en sachant qu’ici les EVASAN (évacuation sanitaire) sont très onéreuses et contraignantes pour le patient puisqu’elles s’effectuent en avion (45 min de vol) et nécessitent beaucoup d’organisation.

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Avion des EVASAN

Au Centre Hospitalier François Dunan (CHFD), l’unité de dialyse se situe au sein même du service des urgences. Bien que le néphrologue référent soit joignable et disponible par visio, le médecin réanimateur-anesthésiste est référent sur l’hôpital. Il intervient notamment en cas d’urgence relative ou vitale. De même, au besoin, les urgentistes peuvent intervenir en première intention puisqu’une seule porte sépare nos locaux. Au final, on se rend compte qu’on n’est jamais vraiment seul.

La télédialyse doit être rapide et efficace, réactive lorsqu’il y’a nécessité d’un transfert au Canada, notamment en cas d’urgence ou au besoin d’un geste chirurgical spécifique. On peut programmer des EVASAN lorsqu’il y’a des problèmes d’accès vasculaires type thrombose, sténose, fistulographie, obstruction KT.

Le système d’évacuation sanitaire est maintenant bien rodé, et ici ce n’est que monnaie courante d’en effectuer. Les pilotes de Air Saint Pierre deviennent vite des membres à part entière de l’équipe soignante.


La télédialyse est un système de communication essentiel et est un lien indéniable pour articuler les séances de dialyse dans l’ensemble des DOM TOM, que ce soit à Saint Pierre et Miquelon, en Guyane, en Guadeloupe, à la Réunion….

C’est en ancrant cette nouvelle technologie dans le parcours de soins du patient, que l’offre de soins évoluera par la suite…

Pauline & Etienne


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La Dialyse

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Vous étiez nombreux à nous demander un article reprenant l’ensemble des bases de l’hémodialyse et de la dialyse péritonéale. . . Nous l’avons réalisé sous forme de PowerPoint.

 

Cliquez sur le lien ci après ! C’est par ici que ça se passe! Bonne lecture!

 

–> Cours simplifié sur la dialyse <–

 

Pauline & Etienne


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Méthodes d’épuration extra rénale

1Découvrez les différents modes de dialyse qui sont proposés.

Cliquez sur le lien ci après ! C’est par ici que ça se passe! Bonne lecture!

 

—–> Les différentes méthodes de dialyse <——

 

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Etienne & Pauline