NEPHRONURSE

Infirmier en Néphrologie

Interview

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Nous avons souhaité vous faire partager l’expérience d’Angelina, une ancienne patiente dialysée du centre et greffée depuis février. 

Question : Qu’est ce qui t’ a amené à être dialysée?

A: Je suis suivie depuis 2005 par un néphrologue du Kremlin Bicêtre pour une maladie de Berger. J’ai débuté la dialyse à Villejuif en Février 2011 suite à un problème urinaire. Quelques mois plus tard, j’ai changé de centre pour aller en Autodialyse à Bièvres.

As-tu été préparée à ta mise en dialyse?

Oui, je savais ce qui m’attendait. C’est pour cela que l’on m’a créée ma fistule artério veineuse environ trois mois avant la mise en dialyse.

As-tu été formée à l’autodialyse?

Suite à un voyage aux Antilles, où je ne me suis pas sentie en sécurité pendant ma prise en charge en dialyse, j’ai demandé à être complètement formée -montage du générateur, paramétrages, branchement/ restitution –  et j’ai également voulu qu’on m’apprenne à me piquer.

Comment se passaient les séances de dialyse?

Bien. J’étais dialysée trois fois par semaine pendant trois heures. Ayant conservé ma diurèse, ma prise de poids entre les séances de dialyse était peu importante.

As-tu été inscrite sur liste de greffe?

J’ai effectué mon bilan de pré-transplantation à l’hôpital du Kremlin Bicêtre où j’ai été rapidement inscrite. Etant du groupe sanguin O négatif, on m’avait informé que l’attente serait longue, plusieurs années.

Comment as-tu vécu cette attente?

J’ai fais un travail sur moi même pour accepter ma maladie. Je n’avais pas le choix. J’ai toujours « tenu bon » pour mes enfants, malgré la fatigue du traitement par hémodialyse. J’ai tout de même maintenu une activité physique: la marche rapide.

Comment as-tu fais pour tenir bon? Où as-tu trouvé la force pour tenir?

Ma foi en Dieu m’a permis de traverser les moments de découragement. Je profitais des moments que j’avais où j’étais branchée à la machine pour lire ma bible et prier.

Peux-tu nous raconter cette soirée du 17 Février 2016?

Je me suis endormie dans mon  fauteuil pendant que je priais. C’est la sonnerie de mon téléphone qui m’a réveillée. Une personne m’interrogeait pour savoir si mon bilan cardiaque était à jour. Il était 22h00. Après lui avoir répondu, elle m’a demandé si je pouvais venir au plus vite au Kremlin Bicêtre, car un greffon était disponible pour moi. Après une douche rapide, mon fils m’a accompagné à l’hôpital pour 23h30. L’analyse du greffon était encore en cours. J’ai juste su que c’était un « bon » greffon. Je me suis ensuite recueillie dans le couloir de l’hôpital toute la nuit. Au petit matin, suite à une discussion avec la chirurgienne qui s’est vue rassurante, on m’a descendu au bloc opératoire. On m’a endormie et j’ai été greffée. De retour dans ma chambre, tout allait très bien. J’urinais de nouveau abondamment, la plaie opératoire était propre. Deux jours après, j’étais sur pied et mes résultats biologiques étaient très bons.

Peux-tu nous parler de ton traitement anti-rejets?

Je prends du Cellcept 500 mg deux comprimés le matin et deux le soir,  et de l’Advagraf  7mg deux heures après le traitement du matin. Par contre, j’ai du mal à accepter le traitement par cortisone même s’il a été progressivement diminué car il m’a fait grossir.

Actuellement, peux-tu nous donner des éléments concernant le greffon?

Il fonctionne très bien, la dernière créatinine prélevée était à 99 mmol/l, le potassium à 4,6 mmol/l. J’urine plus de deux litres par 24h. Malgré le bon fonctionnement de mon rein, on me conseille tout de même de conserver ma fistule pour le moment.

Quel message souhaites-tu faire passer aux patients dialysés en attente de greffe?

Il est important pour le patient dialysé d’accepter sa maladie. Pour ce qui est de la greffe, il me semble nécessaire de bien évaluer le bénéfice/risque. Mais aujourd’hui, je me sens  beaucoup plus libre qu’avant.

Quels sont tes projets ?

Je souhaite retrouver ma famille en Martinique et passer du bon temps avec eux. J’ai aussi un projet professionnel, je désire me reconvertir dans la bureautique en tant que secrétaire. Parallèlement, j’ai à cœur de visiter les personnes souffrantes  et accompagner celles qui sont en fin de vie.

Propos recueillis le 20 septembre 2016 par Etienne et Pauline

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Nous remercions tout particulièrement Angelina qui nous a fait partager son expérience de patiente dialysée et greffée.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Auteur : Etienne

IDE diplômé depuis 2001 (IFSI Hôpital St Louis APHP), j'ai travaillé pendant 2 années dans le service de réanimation du CH de Melun. Je me suis lancé ensuite dans l'intérim et les rapatriements sanitaires (Médic'Air International). Depuis 2005, j'exerce ma fonction chez Nephrocare IDF, entreprise spécialisée dans l'hémodialyse. J'ai obtenu mon diplôme universitaire d'épuration extra-rénal et plasmatique en 2007.

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